Blogg

Fra Mission Impossible til Mission Possible i møte med Alzheimers sykdom

Av Trine Hauger, pårørende og prosjektleder Alzheimeralliansen.

Lillestrøm, 27.11.2025

Vi er mange som har blitt møtt med påstanden om at det ikke er noe å gjøre med Alzheimers sykdom. Vel, det finnes foreløpig ingen kur, men påstanden skal likevel ikke få stå uimotsagt. Det er mulig å gi rammede støtte til å møte sykdommen offensivt og styrke håpet om fortsatt å leve et verdig, meningsfylt og godt liv. Hva skal til? 

                                      Foto: Belinda K. Orten

Totalt fravær av behandlingstilbud

Etter at mannen min fikk diagnosen, ble vi raskt informert om at det ikke finnes noen kur eller behandling for Alzheimers sykdom. Hvilke andre sykdommer med dødelig utgang møtes på denne måten? Det er etablert praksiser for opptrening etter ulykker med påfølgende hjerneskader, ved slag og ved andre ervervede skader. Det er pakkeforløp for mennesker som har fått en kreftdiagnose. Men for mennesker med demenssykdommer er det i beste fall et aktivitetstilbud for den rammede og kurs, eventuelt møter, for pårørende. Dette er selvsagt verdifulle og kjærkomne tilbud, men de er i liten grad rettet mot å styrke funksjonsevnen til den som er rammet av sykdommen, eller mot å påvirke selve sykdomsutviklingen. Det er tankevekkende.

Et ønske om støtte hele veien fra diagnose til demens

En demenssykdom betyr ikke automatisk at den rammede er dement. Veien fra diagnose til demens kan være svært ulik, og den kan være lang. I tillegg er det stadig flere som får diagnosen på et tidlig stadium av sykdomsutviklingen, og mange rammede lever derfor lenge med mild kognitiv svikt. Vår erfaring med sykdommen er at det meste i livet fortsatt fungerer godt, selv om kognitive funksjoner som korttidshukommelse og orienteringsevne har fått seg en knekk.

Det å oppleve at sentrale kognitive funksjoner ikke lenger fungerer automatisk, og på samme nivå som før, er imidlertid dramatisk. Og ikke minst er det belastende å stå overfor en alvorlig diagnose med en ukjent sykdomsutvikling. Vi har i årene etter diagnosen møtt mange, både rammede og pårørende, som opplever å stå alene i møte med disse utfordringene. Felles for oss er at vi ønsker en rask, styrkende og tidlig oppfølging.

Min mann og jeg vil både utfordre sykdomsutviklingen og leve verdige, meningsfulle og gode liv så lenge som mulig. Hver dag har betydning. Vi har, i tiden etter diagnosen, erfart at det er mulig å skape et godt liv, påvirke rammede kognitive funksjoner og lære strategier for å leve med nedsatt funksjonsevne. Våre erfaringer understøttes overbevisende og gledelig i World Alzheimer Report 2025: «Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation», utgitt av Alzheimer's Disease International (ADI). Her løftes rehabilitering fram som noe alle kan dra nytte av, både tidlig og sent i sykdomsforløpet, og er et tiltak som kan gjøre en positiv forskjell, både for enkeltpersoner og for samfunnet. 

Behov for en individfokusert innsats
Det er alltid noe man kan gjøre for å påvirke en sykdomsutvikling og livet med sykdommen. Sorg og usikkerhet kan møtes med kunnskap og støtte som fremmer håp. Sykdomsutviklingen kan påvirkes av helsefremmende tiltak. En individfokusert plan for best mulig fungering med Alzheimers sykdom står sentralt i rapporten fra ADI. Her vises det til mange personlige historier der mennesker på ulike stadier i sykdommen, ved hjelp av målrettet opptrening og støtte, har gjenopptatt eller opprettholdt gode og meningsfulle liv.

We often think and talk about dementia in terms of decline, impairment, and loss, but what if we focused instead on what people with dementia can still do? People with dementia can still learn new information and skills and adapt their activities if they have the right support as part of their rehabilitation plan. (s. 43)

Gjennom våre snart tre år med sykdommen som del av vår livsreise, har vi tatt initiativ for å gjøre en forskjell for kognitiv fungering, livsglede og helse nettopp ved å jobbe målrettet for å bygge personlig styrke, endre livsstil og prøve ut strategier for best mulig kognitiv fungering. Planen som omtales i rapporten, er individfokusert ved at den tar utgangspunkt i den rammedes behov, ønsker og muligheter. Vi har utviklet og prøvd ut en plan som bygger på disse prinsippene og på prinsipper fra ABC for god psykisk helse: Gjør noe aktivt, gjør noe sammen og gjør noe meningsfullt. En plan for rehabilitering på områder som betyr noe for oss. Og vi erfarer at den pusher oss, og at vi får håp om bedre fungering med sykdommen.

Et samarbeid mellom helsetjenesten, eventuelt frivilligheten og rammede om en slik plan, kan bidra til å fremme både livskvalitet og helse. Dette er tiltak som krever lite og som vil kunne være ressurseffektivt for samfunnet, om man tenker helhetlige sykdomsforløp.

Samarbeid i et rehabiliteringsperspektiv

Denne høsten har vi gjennomført samtalegrupper for livsmestring med Alzheimer sykdom i Lillestrøm og Horten. Samtalegrupper som har hatt som mål at vi, rammede av sykdommen og pårørende, bygger håp og mestring sammen.

Vi har utviklet og prøvd ut metoder og møtestruktur som fungerer for både den som er rammet av Alzheimers sykdom og pårørende. Målet var å skape et fellesskap der rammede og pårørende sammen utforsker hvordan det er mulig å skape håp og leve godt med sykdommen. Og dette har vist seg å fungere i praksis. Her ligger det muligheter for framtida.

Tenk hvilken kraft det hadde vært i innsatsen i møte med Alzheimers sykdom om vi som er rammet av sykdommen hadde hatt helsevesenet som likeverdig samarbeidspartner i et rehabiliteringsperspektiv. Og om vi kunne samarbeide med ideelle og frivillige organisasjoner der vi anerkjenner hverandres ulike kompetanser og ressurser. Der vi sammen søker nye og flere muligheter for å bygge styrke og møte sykdommen offensivt. Der vi drives av håp.

Vi holder vår ledestjerne høyt og håper å få storsamfunnet og helsevesenet med på laget slik at mange kan erfare at det er mulig å gjøre en positiv forskjell, selv med Alzheimers sykdom. Nå utarbeides det en ny nasjonal demensplan for perioden 2026-2030, og vi oppfordrer til at en styrkebasert tilnærming og rehabilitering blir inkludert i planen, slik det anbefales i rapporten.

Vi i Alzheimeralliansen har vår mission, og den er absolutt ikke uten håp og muligheter. Kom Alzheimer, og du skal møte motstand!

Begrepssystem som støtter min forståelse av Alzheimers sykdom

Skrevet av Trine Hauger, Lillestrøm, 25.05.2025 

Dale E. Bredesen, amerikansk nevrolog og forsker, har denne våren kommet ut med boka The Ageless Brain, der han skriver om hvordan vi kan bevare hjernens kapasitet og beskytte hjernen vår mot hukommelsessvikt og mer spesifikk kognitiv svikt.  Han mener at det ikke er noen grunn til at hjernen skal bli svekket på grunn av alder. 

Påminningen om at Alzheimers sykdom utvikler seg i mange år før vi merker symptomene, er en viktig påminning. Bredesen bruker begrepet førsymptom-fasen (presymptomatic) om denne fasen. Begrepet tilfører en ny forståelse og gir meg et nytt og viktig ord i samtalen om sykdommen.

Jeg får et mer presist språk til bruk i min tenking om utviklingen av Alzheimers sykdom, og jeg har fått et begrepssystem som jeg opplever som nyttig for min forståelse av sykdommen. Sykdomsutviklingen kan beskrives som en utvikling i fire faser:

1. Før-symptom fasen

2. Subjektiv kognitiv svekkelse

3. Mild kognitiv svekkelse

4. Demens

Denne kategoriseringen samsvarer i hovedsak med kategoriseringen fra Nasjonalt senter for Aldring og helse, men  bruk av betegnelsen Før-symptom fasen skiller seg ut, og beskrivelsen av denne fasen, styrker min aktør-beredskap.

Kategoriseringen i sin helhet får meg til å skjerpe bevisstheten og engasjementet for hva vi kan gjøre for å forstå og påvirke egen sykdom. Hva kjennetegner de ulike fasene? Hvilken fase er vi i nå? Hva kan vi gjøre for å påvirke livet og sykdommen i denne fasen? Hvilke ord og formuleringer er meningsfulle i beskrivelsen av mer og mindre god  fungering? Og i beskrivelsen av endringer, positive og negative? Ja, for det er lov til også å tenke, se etter og identifisere positiv kognitiv utvikling. Mindre glemsomhet, større grad av tilstedeværelse, lykkefølelse og mestring.

Boka får meg til å rette oppmerksomheten mot generasjonene etter oss. Forebygging gjennom livsstilsvalg er kjent, men kanskje ikke like tilstrekkelig hensyntatt i praksis av travle, aktive 30 - 40 -åringer. Unge mennesker som tenker at alderdomsrelaterte kognitive svekkelser er en veldig fjern trussel. Men dersom det faktisk er slik at sykdommen i tidlige stadier faktisk er modifiserbar, så bør informasjon og opplæring om egen mulighet til å påvirke hjernehelsa prioriteres mye høyere enn i dag.

Vi som lever med Alzheimers sykdom lever i en daglig kamp mot sykdommens grep. Livsstilsgrep i tidlig alder kan være en god og rimelig forsikring mot denne alvorlige hjernesykdommen og påfølgende kognitiv svikt. Jeg tenker dette er verd en egen kampanje, systematisk oppfølging og opplæring fra helsetjenesten, samt et prioritert område integrert i læreplanene for oppvoksende slekt. Ikke lite, men vel verd å kjempe for.

Vi kan alle gjøre valg for å forebygge sykdommen!

Vi kan alle gjøre valg for å bremse, stoppe og kanskje til og med reversere sykdommen!

Det er håp, selv i møte med Alzheimers sykdom!

Ingenting om oss, uten oss!

Skrevet av Trine Hauger, Lillestrøm, 23.05.2025

Det er et nytt liv, livet med Alzheimers sykdom. Et liv der det meste handler om å påvirke sykdomsutviklingen i positiv retning og samtidig leve et godt liv. Det optimistiske budskapet er at håpet om at vi faktisk kan gjøre en positiv forskjell lever.

Hver dag, hver uke gjør vi det vi kan med trening, kosthold, stressreduksjon, hvile, gledesfylte og meningsfylte aktiviteter. Vi forsøker å holde oss oppdaterte og følge med på kunnskapsutviklingen på feltet og har et skarpt blikk på vårt eget liv og fungering. Et speil i hverdagen er hvordan vi møtes av menneskene og systemene rundt oss, samt av informasjonsstrømmen i sosiale medier, på nettsteder og i nyhetsbildet. Radaren er koblet på 24/7.

I mylderet av informasjon ble jeg oppmerksom på at Alzheimer Disease International (ADI) skulle gi ut sin åttende rapport, From Plan to Impact. Jeg oppdaget at det var mulig å melde seg på til digital møtedeltakelse når rapporten skulle legges fram. Og jeg lot ikke anledningen gå fra meg. Onsdag 21. mai var jeg klar bak PC-en.

Organisasjonen har fått til mye, men likevel er det mye arbeid som gjenstår for å nå de felles målene som er satt.  ADI er særlig opptatt av at WHO´s medlemsland skal støtte en forlenget innsats for arbeidet med den globale innsatsen. Det gjenstår mye arbeid før alle land har utviklet nasjonale demensplaner, som er et viktig mål. Mye positivt skjer i den store verden, men mange land har fortsatt ikke utviklet demensplaner eller strategier for å møte utfordringene med demens. Vi blir minnet om at innsatsen her i vårt lille land ikke er en selvfølge. I Norge har vi faktisk en demensplan, men i store deler av verden har de ikke dette. Planen er et viktig og nødvendig tiltak, men mye gjenstår for å utvikle inkluderende og helsefremmende liv for mennesker med demens i Norge. Jeg ønsker at vår nasjonale demensplan skal være enda mer inkluderende og nytenkende. Være en plan som styrker mennesker som lever med en Alzheimerdiagnose og som gir håp.

I rapporten From Plan to Impact VIII, kan vi lese at Japan er et land som har involvert mennesker med demenssykdom i utvikling av planene. (side 25)

The Dementia basic law was created with the voices of people with dementia, with the aim of creating an inclusive society. The concept of the national basic plan based on this basic law is involvement of people with dementia, echoing the Convention of the Right of Persons with Disabilities: "Nothing about us, without us."

 (Yoshimasa Tosaka, counsellor for general policy planning, Ministry of Health, Labour, and Welfare, Japan)

Ingenting om oss, uten oss.

En formulering til ettertanke.

Syv innsatsområder beskrives i planen From Plan to Impact VIII.

Ord som blir øyeåpnere

Lillestrøm, 19.05.2025. Skrevet av Trine Hauger

I søken etter informasjon om temaet demens kom jeg over et debattinnlegg av Finn Wisløff i Sykepleien 07.09. 2022, der han tar opp begrepsbruk og språkets makt. Han løfter fram bruk av begrepet begynnende demens vs mild demens. Han skriver:

Ved å bruke uttrykket begynnende demens blander man sammen to prosesser som bør holdes fra hverandre: diagnose og prognose. En diagnose er et øyeblikksbilde. En prognose er en spådom.

Les her.

Dette gjorde meg nysgjerrig. Det er ikke uvesentlig hvilke ord og uttrykk vi bruker i beskrivelsen av og samtalene om sykdom. Ordene gir oss assosiasjoner, retning til tankene og mat til følelsene.  Dette innlegget får meg til å tenke på selve ordet demens. Og jeg undres over at det ofte brukes litt ukritisk. Demenssykdom, er en sykdom som fører til demens. Kan man snakke om at noen er litt demente? Begynnende demente? Mildt demente? Og når er det riktig å omtale noen som demente?  Må man ende i en demenstilstand? Og når er man der?

Wisløff poengterer videre at språket er makt, og at språk skaper virkelighet. Vi som amatører kan bli litt forvirret når vi møter fagfolk i helsevesenet som bruker sitt profesjonelle språk mer og mindre konsistent og bevisst. Vi som berørte blir fort litt små i møte med disse store, viktige og skumle ordene. Når de brukes på ulik måte av ulike mennesker blir vi i usikre. Disse viktige ordene har også en egen evne til å påvirke våre holdninger og vår forståelse på et nesten umerkelig vis. 

Det er ikke til å lure på, begrepsbruken gjør en stor forskjell for forståelsen av sykdommen og for nettopp håpet i møte med en alvorlig sykdom. Da min mann fikk diagnosen Alzheimers sykdom, var det både oppklarende og hjelpsomt at legen omtalte Alzheimer helt spesifikt som en sykdom. Det ble en øyeåpner, en forståelse som var viktig. Dette er en sykdom. At navnet Alzheimer ble etterfulgt av ordet sykdom, berørte og påvirket både mine følelser og mine holdninger. 

Vi må forholde oss til diagnosene som stilles, og sykdommer som rammer oss, men vi trenger profesjonelle samtalepartnere som bruker et språk som er tydelig, konsistent og som inkluderer fokuset på hva vi kan gjøre for å påvirke utviklingen av sykdommen og livet med sykdommen. Prognosene er usikre, men vi kjenner til at mange faktorer har betydning for helse, og kan gjøre en stor forskjell for både helsa generelt og sykdommen spesielt. Tiltak som kan påvirke fysisk helse, mental helse, sosialt liv og vår egen opplevelse av å leve et godt liv. 

Jeg kjenner at dette er et tema som berører og engasjerer. Vi må vær bevisste og kritiske til språket vi bruker i samtalene om sykdommen.  I samtalene om Alzheimers sykdom, og annen demenssykdom, må det ligge et budskap om håp. Vi må løfte blikket og identifisere det vi kan påvirke. For hva er vel livet uten håp?