Blogg

Begrepssystem som støtter min forståelse av Alzheimers sykdom

Skrevet av Trine Hauger, Lillestrøm, 25.05.2025 

Dale E. Bredesen, amerikansk nevrolog og forsker, har denne våren kommet ut med boka The Ageless Brain, der han skriver om hvordan vi kan bevare hjernens kapasitet og beskytte hjernen vår mot hukommelsessvikt og mer spesifikk kognitiv svikt.  Han mener at det ikke er noen grunn til at hjernen skal bli svekket på grunn av alder. 

Påminningen om at Alzheimers sykdom utvikler seg i mange år før vi merker symptomene, er en viktig påminning. Bredesen bruker begrepet førsymptom-fasen (presymptomatic) om denne fasen. Begrepet tilfører en ny forståelse og gir meg et nytt og viktig ord i samtalen om sykdommen.

Jeg får et mer presist språk til bruk i min tenking om utviklingen av Alzheimers sykdom, og jeg har fått et begrepssystem som jeg opplever som nyttig for min forståelse av sykdommen. Sykdomsutviklingen kan beskrives som en utvikling i fire faser:

1. Før-symptom fasen

2. Subjektiv kognitiv svekkelse

3. Mild kognitiv svekkelse

4. Demens

Denne kategoriseringen samsvarer i hovedsak med kategoriseringen fra Nasjonalt senter for Aldring og helse, men  bruk av betegnelsen Før-symptom fasen skiller seg ut, og beskrivelsen av denne fasen, styrker min aktør-beredskap.

Kategoriseringen i sin helhet får meg til å skjerpe bevisstheten og engasjementet for hva vi kan gjøre for å forstå og påvirke egen sykdom. Hva kjennetegner de ulike fasene? Hvilken fase er vi i nå? Hva kan vi gjøre for å påvirke livet og sykdommen i denne fasen? Hvilke ord og formuleringer er meningsfulle i beskrivelsen av mer og mindre god  fungering? Og i beskrivelsen av endringer, positive og negative? Ja, for det er lov til også å tenke, se etter og identifisere positiv kognitiv utvikling. Mindre glemsomhet, større grad av tilstedeværelse, lykkefølelse og mestring.

Boka får meg til å rette oppmerksomheten mot generasjonene etter oss. Forebygging gjennom livsstilsvalg er kjent, men kanskje ikke like tilstrekkelig hensyntatt i praksis av travle, aktive 30 - 40 -åringer. Unge mennesker som tenker at alderdomsrelaterte kognitive svekkelser er en veldig fjern trussel. Men dersom det faktisk er slik at sykdommen i tidlige stadier faktisk er modifiserbar, så bør informasjon og opplæring om egen mulighet til å påvirke hjernehelsa prioriteres mye høyere enn i dag.

Vi som lever med Alzheimers sykdom lever i en daglig kamp mot sykdommens grep. Livsstilsgrep i tidlig alder kan være en god og rimelig forsikring mot denne alvorlige hjernesykdommen og påfølgende kognitiv svikt. Jeg tenker dette er verd en egen kampanje, systematisk oppfølging og opplæring fra helsetjenesten, samt et prioritert område integrert i læreplanene for oppvoksende slekt. Ikke lite, men vel verd å kjempe for.

Vi kan alle gjøre valg for å forebygge sykdommen!

Vi kan alle gjøre valg for å bremse, stoppe og kanskje til og med reversere sykdommen!

Det er håp, selv i møte med Alzheimers sykdom!

Ingenting om oss, uten oss!

Skrevet av Trine Hauger, Lillestrøm, 23.05.2025

Det er et nytt liv, livet med Alzheimers sykdom. Et liv der det meste handler om å påvirke sykdomsutviklingen i positiv retning og samtidig leve et godt liv. Det optimistiske budskapet er at håpet om at vi faktisk kan gjøre en positiv forskjell lever.

Hver dag, hver uke gjør vi det vi kan med trening, kosthold, stressreduksjon, hvile, gledesfylte og meningsfylte aktiviteter. Vi forsøker å holde oss oppdaterte og følge med på kunnskapsutviklingen på feltet og har et skarpt blikk på vårt eget liv og fungering. Et speil i hverdagen er hvordan vi møtes av menneskene og systemene rundt oss, samt av informasjonsstrømmen i sosiale medier, på nettsteder og i nyhetsbildet. Radaren er koblet på 24/7.

I mylderet av informasjon ble jeg oppmerksom på at Alzheimer Disease International (ADI) skulle gi ut sin åttende rapport, From Plan to Impact. Jeg oppdaget at det var mulig å melde seg på til digital møtedeltakelse når rapporten skulle legges fram. Og jeg lot ikke anledningen gå fra meg. Onsdag 21. mai var jeg klar bak PC-en.

Organisasjonen har fått til mye, men likevel er det mye arbeid som gjenstår for å nå de felles målene som er satt.  ADI er særlig opptatt av at WHO´s medlemsland skal støtte en forlenget innsats for arbeidet med den globale innsatsen. Det gjenstår mye arbeid før alle land har utviklet nasjonale demensplaner, som er et viktig mål. Mye positivt skjer i den store verden, men mange land har fortsatt ikke utviklet demensplaner eller strategier for å møte utfordringene med demens. Vi blir minnet om at innsatsen her i vårt lille land ikke er en selvfølge. I Norge har vi faktisk en demensplan, men i store deler av verden har de ikke dette. Planen er et viktig og nødvendig tiltak, men mye gjenstår for å utvikle inkluderende og helsefremmende liv for mennesker med demens i Norge. Jeg ønsker at vår nasjonale demensplan skal være enda mer inkluderende og nytenkende. Være en plan som styrker mennesker som lever med en Alzheimerdiagnose og som gir håp.

I rapporten From Plan to Impact VIII, kan vi lese at Japan er et land som har involvert mennesker med demenssykdom i utvikling av planene. (side 25)

The Dementia basic law was created with the voices of people with dementia, with the aim of creating an inclusive society. The concept of the national basic plan based on this basic law is involvement of people with dementia, echoing the Convention of the Right of Persons with Disabilities: "Nothing about us, without us."

 (Yoshimasa Tosaka, counsellor for general policy planning, Ministry of Health, Labour, and Welfare, Japan)

Ingenting om oss, uten oss.

En formulering til ettertanke.

Syv innsatsområder beskrives i planen From Plan to Impact VIII.

Ord som blir øyeåpnere

Lillestrøm, 19.05.2025. Skrevet av Trine Hauger

I søken etter informasjon om temaet demens kom jeg over et debattinnlegg av Finn Wisløff i Sykepleien 07.09. 2022, der han tar opp begrepsbruk og språkets makt. Han løfter fram bruk av begrepet begynnende demens vs mild demens. Han skriver:

Ved å bruke uttrykket begynnende demens blander man sammen to prosesser som bør holdes fra hverandre: diagnose og prognose. En diagnose er et øyeblikksbilde. En prognose er en spådom.

Les her.

Dette gjorde meg nysgjerrig. Det er ikke uvesentlig hvilke ord og uttrykk vi bruker i beskrivelsen av og samtalene om sykdom. Ordene gir oss assosiasjoner, retning til tankene og mat til følelsene.  Dette innlegget får meg til å tenke på selve ordet demens. Og jeg undres over at det ofte brukes litt ukritisk. Demenssykdom, er en sykdom som fører til demens. Kan man snakke om at noen er litt demente? Begynnende demente? Mildt demente? Og når er det riktig å omtale noen som demente?  Må man ende i en demenstilstand? Og når er man der?

Wisløff poengterer videre at språket er makt, og at språk skaper virkelighet. Vi som amatører kan bli litt forvirret når vi møter fagfolk i helsevesenet som bruker sitt profesjonelle språk mer og mindre konsistent og bevisst. Vi som berørte blir fort litt små i møte med disse store, viktige og skumle ordene. Når de brukes på ulik måte av ulike mennesker blir vi i usikre. Disse viktige ordene har også en egen evne til å påvirke våre holdninger og vår forståelse på et nesten umerkelig vis. 

Det er ikke til å lure på, begrepsbruken gjør en stor forskjell for forståelsen av sykdommen og for nettopp håpet i møte med en alvorlig sykdom. Da min mann fikk diagnosen Alzheimers sykdom, var det både oppklarende og hjelpsomt at legen omtalte Alzheimer helt spesifikt som en sykdom. Det ble en øyeåpner, en forståelse som var viktig. Dette er en sykdom. At navnet Alzheimer ble etterfulgt av ordet sykdom, berørte og påvirket både mine følelser og mine holdninger. 

Vi må forholde oss til diagnosene som stilles, og sykdommer som rammer oss, men vi trenger profesjonelle samtalepartnere som bruker et språk som er tydelig, konsistent og som inkluderer fokuset på hva vi kan gjøre for å påvirke utviklingen av sykdommen og livet med sykdommen. Prognosene er usikre, men vi kjenner til at mange faktorer har betydning for helse, og kan gjøre en stor forskjell for både helsa generelt og sykdommen spesielt. Tiltak som kan påvirke fysisk helse, mental helse, sosialt liv og vår egen opplevelse av å leve et godt liv. 

Jeg kjenner at dette er et tema som berører og engasjerer. Vi må vær bevisste og kritiske til språket vi bruker i samtalene om sykdommen.  I samtalene om Alzheimers sykdom, og annen demenssykdom, må det ligge et budskap om håp. Vi må løfte blikket og identifisere det vi kan påvirke. For hva er vel livet uten håp?